?

Log in

No account? Create an account

Entries by category: наука

В Интернет -рассылке появилась информация о разработке законопроекта о создании единой базы генетических данных о россиянах.

По предложенной ссылке (https://regulation.gov.ru/projects#npa=87215) я ничего найти не смог, однако в Интернете действительно была информация о том, что Роспотребнадзор подготовил проект закона о защите информации о человеке, полученной из его биологического материала.

Законопроект о сборе, а тем более о защите генетических данных (всеобщем генетическом учете населения) я поддерживаю.

Критики законопроекта о сборе генетических данных опасаются следующего:
1. На место преступления может быть подброшен генетический материал постороннего невиновного человека, после чего он может быть привлечен к уголовной ответственности, как обвиняемый;
2. Оператор сбора и хранения банка генетических данных может оказаться недобросовестным и передать генетические данные в нехорошие руки;
3. Наличие такого банка данных может стать принуждением к донорству;
Наличие сведений о генетике населения может способствовать разработке вирусов и бактерий, несущих угрозу генетике человека, приводящего к возникновению новых генетических заболеваний.
4. На основании анализа биологического материала можно узнать об образе жизни человека, его питании, принимаемых им лекарствах, чувствительности к фармопрепаратам и аллергенам.

Некоторые из этих опасений надуманы (так, биологический материал постороннего лица – слюну на окурке, волос, пото-жировые следы вместе с авторучкой – можно и сегодня получить без особого труда, ну кроме случая, если это генетический материал какого-нибудь тщательно охраняемого лица, и оставить на месте происшествия), другие заслуживают внимания.

Например, строители некоего экологически непопулярного объекта получают информацию о том, что большинство жителей села Н., активно протестующие против строительства, в отличие от жителей других окрестных сел обнаруживают аллергическую реакцию на, например, какую-то разновидность шоколада. В район строительства завозится данный вид шоколада, заболеваемость и смертность в селе Н. необъяснимым образом возрастает, а затем, после ввода объекта, таким же неожиданным образом приходит в норму. Таким образом, наличие данных о генетических особенностях некоей территориальной или национальной группы населения открывает новые широкие возможности для ее ослабления, манипуляции ею или даже ее уничтожения.

Однако, если разобраться, все указанные доводы свидетельствуют о противоположном.

Риск неконтролируемого, нерегулируемого, незащищенного получения и анализа генетических материалов тая в себе на порядок большую опасность. Остановить же научный прогресс, ввести запреты на проведение генетических исследований не только невозможно, но не нужно и опасно, так как именно анализ генома человека несет в себе основные новые возможности в победе над болезнями, их профилактике и выявлении на ранних стадиях.

Зачем же нужен банк генетических данных населения? Такой банк данных позволит:
1. Устанавливать лиц, оказавшихся на месте происшествия (преступления, аварии, конфликтаи т.д.), о существовании которых, может быть не известно, не только правоохранительным органам, но даже потерпевшему и обвиняемому, повысив тем самым объективность судебного решения и снизив опасность судебной ошибки.
2. Устанавливать личность человека, который не может ничего о себе рассказать, а также устанавливать личность не опознанных трупов (а это- к сожалению, если мне не изменяет память , более 10 тысяч человек в год).
3. Облегчить розыск без вести пропавших людей.
4. Отслеживать наследственные риски заболеваний, давать научно обоснованный прогноз состояния здоровья потомства у вступающих в брак супругов, повышать настороженность родителей в отношении заболеваний, к которым их дети имеют повышенную предрасположенность.
5. Проводить мониторинг генетических изменений состояния организма человека под влиянием экологических факторов, в том числе и тех, которые считаются безвредными или опасность которых к настоящему времени не установлена (например, вышек сотовой связи под окнами жилых домов).
6. Устанавливать взаимосвязь между потребляемыми человеком продуктами питания и изменениями состояния его организма.
7. Определять долговременное воздействие лекарственных препаратов.
8. Определить родственные связи людей, не имеющих достоверных сведений о своем родстве. Можно сказать, что всеобщая геноидентификация населения позволяет каждому из нас обрести десятки новых братьев и сестер, о которых мы подозревали смутно или не подозревали вообще.
9. Тысячи жизней будут спасены за счет помощи доноров и не обязательство доноров, помогающих своими органами посмертно.
Любой, кто в теме, упрекнет меня в том, что данный перечень плюслв от создания Базы генетических данных россиян является неполным.

Но, как и любое научное достижение, внедряемое в жизнь и имеющие свои политические аспекты, генотипизация населения имеет свои риски. И тот перечень рисков, который вижу я тоже, наверняка, является неполным.
Введение всеобщего и универсального генетического учета населения должен, как я полагаю, быть основан на следующих принципах:

А) Такой учет должен быть всеобщим и полным и охватывать всех, кроме тех людей, не дали согласие в размещении своих данных в соответствующей государственной базе.
Б) Для тех, кто такое согласие дал, должны быть установлены следующие защитные барьеры, например:
- я не согласен, чтобы мои данные использовались для донорства;
- я не согласен, чтобы мои генетические данные предоставлялись 3-м лицам;
- я не согласен, чтобы данные о моих родственных связях, предоставлялись кому-то, кроме тех, кто являются моими родственниками в Н-м и меньшего значения коленах.
При этом установка защитных барьеров должна вноситься по требованию субъекта персональных данных в любой момент.

В) Оператором Банка генетических данных должен быть государственный орган.

Г) Оперативно-розыскные и следственно- дознавательные органы должны получать доступ к генетическим данным только в рамках ОРД, проведении доследственной проверки или расследования уголовного дела и только при предоставлении образцов биологических материалов, нуждающихся в генотипировании (идентификации).

Д) В системе СК России или ФСБ создается специальный отдел по борьбе с правонарушениями в сфере доступа к информации о биологических данных человека.

Е) Отказ в предоставлении генетической информации о себе не может быть основанием для запрета на въезд на территорию РФ, приеме на работу, реализации гражданских, политических, социальных или иных прав, кроме приема на работу, связанную с производством, оказывающим повышенное доказанное воздействие на генетическое здоровье человека.

Ж) За деятельностью в сфере сбора, хранения и использования генетической информации устанавливается тщательный общественный контроль. При препятствии в осуществлении такого контроля данная деятельность приостанавливается.

Планирую в феврале провести круглый стол на эту важнейшую тему.
promo an_babushkin ноябрь 20, 04:27 2
Buy for 100 tokens
Идея амнистии носится в воздухе. Призрак амнистии бродит по России. Ну и чего, спрашивается, он бродит? Количество заключенных по сравнению с 2000-м годом снизилось 1 миллиона 60 тысяч с до 680 тысяч. Исчезли камеры, где на 10 мест находилось 20 заключенных. В 2008 году в монотонную жизнь…
ПРОРЫВ В ПОЗНАНИИ ГЕНОМА ЧЕЛОВЕКА

           Мировая наука, концентрирующая интеллект человечества, вплотную подошла к познанию природы человека, устремляя всё больше своих ресурсов на изучение человеческого генома. Геном – это совокупность внутриклеточных молекул ДНК, несущих огромную, неведомую нам информацию о формировании ребёнка из родительских половых клеток, о его развитии до существа, способного к мышлению и познанию, об обеспечении безопасности человека от окружающей среды.     Все суперкомпьютеры мира и весь контингент мировых программистов не могут сравниться с возможностями программного устройства генома человека! Будущее человечества полностью зависит от расшифровки механизмов обеспечения возможностей генома человека. Государство или человек, расшифровавший  эти механизмы, может подарить людям чудесные возможности здоровья, процветания и долголетия или станет вселенским диктатором.

        Каковы достижения мировых геномных исследований на сегодня? Шесть государств (США, Великобритания, Германия, Франция, Япония и Китай), объединив свои интеллектуальные и финансовые ресурсы, составившие миллиарды долларов, в 2003 году сообщили о расшифровке химической структуры ДНК целостного генома человека. Россия не оказалась в этой группе государств, хотя руководство СССР на первом этапе работ выделило своим исполнителям проекта столько же средств, сколько и руководство США своим учёным. Выдержать конкуренцию с представителями  ни одной из шести стран до завершения работы по геному участники международного проекта  от России не смогли. Это отражает уровень возможностей государственной академической науки России в исследованиях генома человека. Однако большие надежды на практическое использование в медицине достижения шести государств до сих пор не осуществились.
Исследования генома человека в России позволили ещёв 2002 году выявить индикаторы нормальных и патологических состояний генома человека, получивших название «маркёров общей патологии».        
         Это открытие сделано по личной инициативе    В.Д. Папонова, президента Фонда новейших медицинских и экологических технологий.
В.Д. Папонов и соавторы «О маркёрах общей патологии», Бюллетень экспериментальной биологии и медицины, 2002, №3, с.262; «О природе новых маркёров общей патологии», Терапевтический архив, 2002, №12, с.91;  “General pathology markers: the unique instrument for the integral valuation of population health and for the control pathogenic  environmental impact”, World Ecologic Forum “Environment and Human Health”, St. Peterburg, 2003, 187.

      В работах В.Д. Папонова впервые было доказано существование границы между нормальными и патологическими состояниями генома. Тысячелетние поиски этой границы, наконец, увенчались успехом в России. Медицина получила чёткий количественный критерий для разделения нормы и патологии, больных и здоровых людей, для определения момента возникновения патологии и момента завершения лечения и для индивидуального подбора лечения, адекватного состоянию больного по результатам однократного применения назначенного врачом препарата или процедуры.
В.Д. Папонов и соавторы «Проявление иммунодефицитного состояния у пациентов с дефектами гуморального звена иммунитета на уровне белкового состава лейкоцитов венозной крови», Иммунология, 1997, №2, с.60; «Аномальные проявления генетического аппарата человека при псориазе на уровне белковых продуктов генов лейкоцитов», Бюллетень экспериментальной биологии и медицины, 2001, №3, с.310; «Развитие концепции нормы на основе маркёров общей патологии», International Journal on Immunorehabilitation, 2002, №2, с.253; «Обеспечение безопасности лекарственных средств в клинической практике с помощью маркёров общей патологии», Клинические исследования лекарственных средств, 2004, с.169; «Маркёры общей патологии: Объективная оценка здоровья популяций и патогенности заселённых территорий, гарантия эффективной реабилитации поражённого населения и преодоления депопуляции народов», Экологическая антропология, 2004, с.204;  « Новый метод скрининга патологии новорожденных», Медицинская генетика, 2005, с.246; «Оценка реакции генетического аппарата человека на уровне белковых продуктов генов лейкоцитов крови с массами 53 и 43 килодальтон при некоторых дерматозах», Пособие для врачей, 2005; «Перспективы социально-гигиенического мониторинга с нозологических и общепатологических позиций медицины», Гигиена и санитария, 2005, №1, с.51; «Здоровье и здравоохранение в свете новых геномных технологий», Экологическая антропология, 2007, с.249.
  
     Практическое значение геномных исследований В.Д. Папонова в России с очевидностью превосходит всё, что сделано в этом плане в других странах мира. Повторилась история соревнования национальных наук при прорыве в Космос. Разница только в том, что С.П. Королёва поддержало в работе высшее руководство страны, хотя и не допустило его до получения предложенной за эти достижения Нобелевской премии.

     В.Д. Папонова заблокировали на уровне Минздравсоцразвития (МЗСР). Зарегистрировать свою технологию в Реестре новых технологий России В.Д. Папонову удалось только в 2007 году после прихода к руководству Росздравнадзором   Н.В. Юргеля, который был вскоре выдворен за критику руководства МЗСР.

    Предложения Фонда новейших  медицинских и экологических технологий разработать совместно с МЗСР новые эффективные стандарты ведения больных с использованием «Общепатологического геномного мониторинга на основе маркёров общей патологии»   не получили поддержки. Возможность решить проблему врачебных ошибок, на которую только в США выделяются ежегодно сотни миллионов долларов в связи с гибелью ежегодно до 100 тысяч человек, МЗСР не заинтересовала. Предложение внедрять технологии В.Д. Папонова за рубежом совместно с МЗСР на коммерческой основе также не вызвало интереса. Видимо, бюджетных нефтедолларов пока хватает, а гибель населения России от врачебных ошибок МЗСР считает неизбежностью, не доверяя Российской науке.     Обращение В.Д. Папонова к Президентам РФ и США об объединении усилий по изучению природы человека на уровне национальных геномных достижений пока не получили развития  из-за позиции МЗСР России.

     Такая  позиция приведёт к тем же последствиям, которые случились с освоением Космоса после кончины С.П. Королёва.     Россия может утратить свой единственный шанс занять позицию интеллектуального лидера мирового сообщества и завоевать мировой рынок медицинских услуг, придав мощный импульс экономике страны.

Latest Month

September 2019
S M T W T F S
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930     

Tags

Syndicate

RSS Atom
Powered by LiveJournal.com
Designed by chasethestars